Sin tí

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Es curioso, leí un libro con este título, escrito por Mara Torres (precios@, por cierto) y se lo “presté” a mi amiga Yaiza porque pensé que se sentiría identificada con las historias de pérdida de seres queridos. Días después, vi una película española con el mismo título; Narra la historia de una mujer que se queda ciega y se da cuenta de que era antes del accidente cuando “no veía” nada a su alrededor. En esto, Yaiza también puede verse reflejada, en realidad, su padre, que se quedó ciego por un defecto genético. Pensé que todo esto era demasiada casualidad para dejarlo pasar sin escribir y cuando leí una frase de El Principito (“Sólo se ve bien con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos”) lo tuve claro: realizaría algo junto a mi amiga (que me debía una) sobre la ceguera y la muerte de alguien cercano. Eso sí, os pido que leáis esto escuchando una canción: “When a blind man cries” de Deep Purple. Hacedme caso, merece la pena, aunque no sepáis inglés, dadle al “Play” del video que os paso, bajárosla del emule, comprad el cd, contratad al grupo, lo que sea, pero la mezcla del siguiente relato al son de la música, os hará estremecer. O no.

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Me gustaba el tono misterioso con el que arrullaba la vida, el ronroneo chocante de su bastón contra las esquinas. Vacilaba frenéticamente las calles en busca de respuestas a todas las preguntas. Orgulloso, saleroso, tímido y ocurrente. “Toc”, “toc,” –oh happy day.- se oía a través de la pared.-Día feliz. Contestaba yo. No veía, pero tenía los ojos de colores, ¡muchos colores!, los colores de la vida. Siento cuando mi brazo le guía, sólo tengo que oír sus pasos, saber a dónde le gustaría ir. Mi alma se vició de pena cuando se alejó, siempre decía, “mañana las cosas duelen menos”. Nunca me olvidaré de la última vez que te vigilaba caminando hacia casa. Hoy comprendo que no te has ido para ser un recuerdo, sino para recordarme que vivir la vida es hacerlo con otros ojos, “toc,toc”; “toc,toc”. Yaiza Díaz

Mario Benedetti puso en boca de uno de los personajes de su libro “La tregua” la siguiente frase: “Fíjese en los ojos. Fíjese cómo siguen mirando, por sobre la costumbre, por sobre su muerte. Si hasta parece que lo miran a usted”. Eso mismo pienso al mirar la foto de Yaiza y su padre. Por último, otra recomendación, ENSAYO SOBRE LA CEGUERA, de Saramago, una obra que nos hace reflexionar sobre muchos aspectos de la vida y valorar las cosas que tenemos y a darnos cuenta de quienes somos realmente los ciegos, es decir, los que no quieren ver…

PD. Prometo que esto sí es lo último. Era para deciros que si os habéis quedado con ganas de más historias reales-tristes-dramáticas, no debéis perderos la que Anna López Guzmán “La Buena” relató en su blog. Os invito a leerla, sufrir con su enfermedad y disfrutar con su escritura.


Cuando mi Historia se paró
de Anna López Guzmán

A estas alturas muchos ya sabréis lo que me ha pasado. Otros no. No sé por qué, pero siento la necesidad de contároslo. Supongo que queda mucho por “sacar”. Lo he pasado mal, muy mal, pero ahora me veo con fuerzas para hablar de ello.

DIAGNÓSTICO FINAL: Neuromielitis óptica. Hemianopsia lateral.

HISTORIA CLÍNICA: Todo empezó un miércoles con un punzante dolor en la cabeza. Al día siguiente empecé a ver mal por un ojo y después por el otro. Había quedado con Rodrigo, así que llegué a casa, me senté en el sillón, puse el aire y me quedé allí tumbada, esperando a que él llegara. Le pedí que me acompañara a urgencias porque cada vez veía peor. Al principio estaba tranquila, pero cada vez llegaban más médicos de urgencias y de distintas especialidades. Empecé a preocuparme cuando me valoró un neurólogo y más aún cuando el oftalmólogo me dijo que tenía que quedarme ingresada. Fue la peor noche de mi vida. Pensaban y pensábamos que tenía un tumor. Rodrigo estaba conmigo. No sé qué hubiera sido de mí si no hubiera estado a mi lado. Nunca he visto llorar a nadie con tanto dolor por mí. Afortunadamente, también andaba por ahí mi buen amigo Nacho, que casualmente trabaja en el hospital y esa noche tenía guardia. Así iba informando a Rodri hasta que finalmente pudo estar conmigo.

A la mañana siguiente nos dijeron que el tumor estaba descartado. No sé cuánto tiempo estuve llorando. No obstante, seguían sin saber lo que me pasaba.Empecé a avisar a mi familia, ya que todos estaban repartidos generosamente por el país y volvieron a Madrid enseguida. Poco a poco empezaron a aparecer los demás síntomas. Lo primero fue una especie de sensación de quemazón en las piernas, que dio paso a un adormecimiento. Primero los pies, luego las piernas, la cintura… Los médicos se asustaron por si la lesión llegaba a afectarme a los pulmones y la noche del domingo ingresé en la UVI. Vivía para la hora de la visita y el resto del tiempo lo pasaba llorando. Había perdido toda la movilidad de costillas a pies y empezaba a no sentir el tacto, el frío o el calor No dejaba de mover los brazos por miedo a que también se me quedaron paralizados. Cada vez que lograba quedarme dormida, al despertar lo primero que hacía era comprobar cuánto más se había agravado mi lesión. La visión estaba cada vez más afectada. Sólo veía lo que tenía enfrente y hacia arriba. Lo que estaba por debajo era como si no existiera. Las personas eran sombras que se movían, pero no era capaz de distinguir las caras hasta que las tenía cerca.

Hubo dos ocasiones en las que me quedé completamente ciega y que me asusté muchísimo. Pensaba en la gente que quería ver y me destrozada la idea de pensar en no volver a ver sus sonrisas, sus miradas. Pensaba en todo lo que no había hecho y que deseaba hacer. En las fotos que a lo mejor no podría volver a realizar o a contemplar. Los cuadros que no había visto, las películas. Me quedaba tanto por aprender y por ver… Una neuróloga me dijo que no me aseguraba que volviera a ver o andar… Entonces me quedé tendida en la cama, sintiendo que mi cuerpo no era mi cuerpo, y llegué a pensar “¿me estaré muriendo? Morirse debe ser muy parecido a esto”. A la mañana siguiente sufrí un ataque de ansiedad. No quería ver a nadie. Entonces me dijeron que estaba “demasiado consciente” para estar en la UVI y que me subirían a planta. Ya podía recibir visitas, aunque aún no estaba preparada para ello. No quería que nadie me viera así. El tratamiento había empezado y la enfermedad se había quedado en pausa. No mejoraba, pero al menos no empeoraba. Unos días después logré mover las piernas… Mi madre y yo no pudimos evitar llorar de emoción. Empecé con la rehabilitación y con ello mejoró mi estado de ánimo, porque cada día avanzaba en algo, incluso se notaban logros de la mañana a la noche. Las visitas mejoraban mi ánimo.

TRATAMIENTO: Plasmaféresis (una especie de diálisis en la que te sacan el plasma de la sangre y te lo sustituyen por albúmina, una proteína) y dosis de corticoides de caballo. Y muchas, muchas pastillas de todos los colores, formas y tamaños.

ETIMOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD: Poco conocida. Sólo se ha dado una vez en nuestro país y diez veces en Estados Unidos. Hasta ahora no le había pasado a nadie de mi edad. Se piensa que es autoinmune, es decir, que es mi propio cuerpo quien me ha declarado la batalla. La vaina de la mielina (lo que envuelve a los nervios) se me ha destruido y ahora es cuestión de que se regenere de nuevo. Igual que una herida tarda en cicatrizar, he sufrido una lesión que tendrá que curarse y nada de lo que yo haga puede hacer que el proceso se adelante. Yo me lo guiso, yo me lo como.

PRONÓSTICO: Mi evolución prosigue y cada día veo mejor y me muevo un poco más. He empezado a andar con muletas y en casa me desplazo apoyándome en los muebles o paredes. La recuperación es lenta pero mis avances más rápidos de lo que todos esperaban.

AFECTACIÓN PSICOLÓGICA: He llorado más que nunca en mi vida, preguntándome por qué me tenía que pasar a mí, por qué en este momento. Como ya dije, parece que todo momento feliz en mi vida está condenado a no durar. “Es lo único que no te perdonará la vida”. Pero no podría haber superado la que hasta ahora ha sido la prueba más dura de mis 24 años de existencia en este cruel mundo sin la ayuda de mi gente.

1 Comentario

  1. Nos saldrán imitadores pero somos los auténticos… La mejor página sobre esta gran profesional.

    No dejes de asistir a la Feria del Libro en donde estará firmando ejemplares de su precioso libro “Sin ti”. Pincha en mi firma y entérate de los días, horas y números de caseta en que estará. También hay vídeos (hace poco le dieron el Micrófono de Plata como presentadora de informativos revelación) fotos, entrevista en exclusiva… así como otros artículos.

    Saludos

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