Maria Jesús Morala, directora de Comunicación de AFAL: “El Alzheimer está valorado en unos 30.000 € por enfermo y por año”

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Muchos de nosotros hemos tenido que convivir con el Alzheimer. La relación entre el enfermo y su realidad más inmediata se va deteriorando y la familia suele ser la que más sufre. Perder la memoria es sólo un síntoma de una enfermedad que cambia la vida de los afectados por completo.

¿Qué síntomas deben alarmarnos?
Resultan alarmantes aquellos problemas de memoria y de otros factores cognitivos que están interfiriendo en el desarrollo de la vida diaria. A partir de los 40 años todos tenemos problemas de memoria pero si esto no interfiere en tu vida laboral o normal no debes preocuparte. Si afecta al lenguaje, a lo que nos entra por los sentidos y en la praxis, en lo que no haces bien, es demencia. Por ejemplo, debe preocuparse quien no se centra bien en el tiempo, no sabe si es de noche o de día, se pierde en su propio barrio, debe rebuscar las palabras o no reconoce a los nietos…

Cuando el médico confirma el diagnostico ¿ cómo suelen reaccionar los enfermos?
Depende de cómo sea el enfermo y en que fase esté. Si está en un estado muy leve puede que si se entere, entonces entra en un proceso psicológico de no aceptación. Si el enfermo está convencido de lo que tiene,
podrá hablar de lo que le está pasando, pero éstos son una minoría.

¿Los enfermos de Alzheimer sufren?
Si, porque se dan cuenta al comienzo de la enfermedad de sus carencias y su deterioro. Si estas en edad laboral, estás cometiendo fallos que no puedes evitar, pero los de alrededor te están riñendo, por lo que es una situación es muy agobiante. El enfermo no puede luchar contra eso porque no tiene armas y tiende a una depresión, se encierra en si mismo y no quiere tener vida social.

¿El cuidador es el más olvidado?
Nosotros nos dedicamos fundamentalmente al cuidador. Las administraciones públicas no dan ayudas al cuidador, pero si al enfermo, que repercute también en su bienestar. El familiar principal debe cuidarse a si mismo, para ello hay que plantearse el cuidado con mucha racionalidad y saber hasta donde puede llegar cada uno. Hay familias que se niegan a llevar al enfermo a una residencia, sin embargo, el cuidador debe delegar en una residencia o centro de día cuando esté al límite de sus fuerzas, debe dejarse ayudar también.

¿Cómo les ayudan a planificar esta nueva vida a la familia del enfermo?
Primero les informamos sobre el proceso, lo que se van a encontrar, y siempre estamos a su disposición. También les damos formación para cuidarles, les contamos cómo tienen que moverle, prevenir escaras, todo lo que tienen que saber. También cuáles son sus derechos y llegado el final de la vida del enfermo cómo deben enfocarlo desde el punto de vista bio-ético. También tenemos terapia psicológica y ayuda jurídica.

¿Se plantean los cuidados paliativos?
Si, se lo plantean. Los cuidados paliativos públicos están centrados en su mayoría en la oncología y no en el Alzheimer que también los necesita al final. Las dos causas más probables del fallecimiento son: una neumonía (porque ya no degluten) y la infección de orina que evoluciona a sepsis. Ahí está también implicada la decisión sobre si se debe atar o no atar al enfermo, por ejemplo. Todo esto requiere una reflexión y conocimiento del derecho a decidir de la familia. Siempre es una pelea entre la libertad y la seguridad. Siempre hay familias que prefieren seguridad y otras que prefieren libertad. Por ejemplo, a una persona que no deglute bien, se le pone una sonda y como le molesta se procede a atarle o cuando se plantea donar el cerebro o no donarlo. Las familias cuando llega el momento ya saben lo que quieren decidir.

Una de las cosas más complejas es la comunicación ¿Qué estrategias comunicativas debemos aplicar?
A veces es complicada. Hay que ponerse frente a él, hablar con frases cortas y claras, fáciles de entender.

¿Qué otros problemas suelen encontrarse las familias?
El principal problema es económico. Es una enfermedad muy cara. Está valorada en unos 30.000 € por enfermo y por año. La mayor parte del coste lo absorbe la familia y muchos cuidadores dejan de trabajar para cuidar al enfermo.

¿Las administraciones públicas ayudan lo suficiente?
La Ley de la Dependencia que era una ley muy esperada, ya nació con pocos recursos económicos y con esto de la crisis ha empeorado. Tardan en ir evaluar a los enfermos, una vez valorado tardan en mandarte la carta, te dicen el grado de dependencia que presenta y en dar el recurso se tarda mucho también. Muchas veces cuando llega el enfermo ha muerto y los familiares tienen derecho a percibirlo retroactivamente y esto no lo dan casi nunca.

Por último, ¿Cuál es el mejor consejo para un familiar con Alzheimer?
Lo primero es que se acerquen a su Asociación Nacional del Alzheimer más cercana (AFAL) les van a ayudar en todo. Van a tener toda la información que necesitan y van a poder tener un psicólogo y un trabajador social. Todos juntos, podemos más.

Fuente de la imagen:
www.alimarket.es

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