Laura Carrasco, directora de la Asociación de Parkinson de Madrid: “Es demoledor no poder comunicarse con el otro, sabiendo perfectamente lo que quieres decir”

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El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa muy dura. La ciencia lleva años investigando pero todavía no ha podido dar una solución definitiva al problema. Se desconoce el origen y las causas de la enfermedad y los intentos de cura, se ven frustrados. Desde la Asociación de Parkinson de Madrid luchan día a día por la esperanza y contra la desesperación. Hablamos con su directora, Laura Carrasco.

¿Tienen esperanza en la investigación con células madre?
En su momento fue un “boom” y se pusieron muchas esperanzas, pero ahora se conocen más las limitaciones: la rápida tumorización, que las nuevas células implantadas se contagian de la enfermedad, etc.

¿Se puede tener una calidad de vida aceptable con el Parkinson?
La longevidad es un poco menor que la de una persona sana, ésto quiere decir que se puede estar más de veinte años con la enfermedad en evolución. Los primeros estadios (los médicos suelen dividirlos en cinco) te permiten hacer una vida lo más normal posible, a medida que avanza la enfermedad, la dependencia es mayor. En las últimas etapas, para cualquier actividad de la vida diaria, como andar o hablar, se necesita ayuda. Los profesionales luchamos para que esa calidad de vida sea buena en todos los estadios frente a las limitaciones.

¿En las ultimas fases de la enfermedad se pierde la conciencia?
No, se suele confundir con la enfermedad de Alzheimer pero no tienen nada que ver. La persona con Parkinson tiene mermas cognitivas que le permiten estar consciente, conocer su entorno y la realidad, poseen lentitud, pero tienen preservada la conciencia.

¿Cómo se afronta psicológicamente esta enfermedad?
Tiene mucho que ver con la personalidad, pero para todo el mundo es un mazazo, se genera una convulsión personal, familiar y social. Están las típicas fases: el proceso de duelo, la negación, la ira… hasta que llegas a la aceptación. Cada persona es un mundo.
Nosotros tenemos un servicio de apoyo integral y gratuito.
Aquí son atendidos por profesionales en servicios de atención psicológica. Los terapeutas van detectando problemas de depresión o problemas de control de impulsos, aunque no todos los tienen. Éstos pueden ir desde la ludopatía a la hipersexualidad, generación de conductas adictivas…

¿Qué actividades realizáis en vuestros talleres?¿Para el enfermo es muy importante conocer a otras personas que tienen la misma enfermedad?
Está demostrado que la rehabilitación física es una manera muy útil de frenar los síntomas y logra
que la evolución sea más lenta, en este sentido hacemos fisioterapia, musicoterapia, logopedia. Ésta última es muy importante, es demoledor no poder comunicarse con el otro, sabiendo perfectamente lo que quieres decir. La logopedia también trabaja con atragantamiento: se va introduciendo líquido en los pulmones y provoca neumonía.
Intentamos que todos vengan a la asociación porque ayuda mucho ver a otros como tú. Además se generan muchos lazos de amistad que ayudan a ver como los demás salen adelante de las circunstancias, pero hay personas que están muy impedidas y tienen más complicaciones para venir. También hay actividades de formación, conferencias médicas para ver como evoluciona la investigación, etc.

¿Las nuevas tecnologías ayudan?
Hay una brecha digital entre los mayores, pero tenemos un sistema de aplicación propio y estamos metidos en todo el 2.0, facebook y redes sociales. También trabajamos con adaptaciones del Hardware, por ejemplo, con ratones más fáciles que discriminen movimientos voluntarios e involuntarios. Todos nuestros cursos de informática están siendo un éxito.
Las nuevas tecnologías
ayudan porque el aislamiento en Parkinson es muy fuerte, les da vergüenza salir en la calle, tienen miedo de perder el equilibrio o quedarse parado, rehuyen salir con los amigos porque les cuesta hablar, participar en las conversaciones y las nuevas tecnologías ayudan a comunicarse de otra forma.

¿Qué mitos hay que desterrar?
El primero es que es una enfermedad de mayores, nosotros también tenemos socios de 20 o 30 años, aunque son
menos. No es contagioso, ni es mortal. Otro muy extendido es que es temblor, mientras muchos enfermos no tiemblan.

Fuente de la imagen:
www.estaestuobra.es
www.informanet1.blogspot.es

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