¿Es raro tener una enfermedad rara?

1
364

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza una campaña de sensibilización sobre la situación de los tres millones de personas que sufren en España una patología minoritaria. Recuerda: no es tan extraño tener una enfermedad rara.“Las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública. Además de su alta prevalencia, constituyen el motivo de fallecimiento en el 35% de los niños menores de un año y el 65% de las patologías son graves y altamente incapacitantes”. Explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras.

“Las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública. Además de su alta prevalencia, constituyen el motivo de fallecimiento en el 35% de los niños menores de un año y el 65% de las patologías son graves y altamente incapacitantes”. Explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras.A pesar de que más de 3 millones de personas en España están afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras (ER) reconocidas por la OMS, las asociaciones de ayuda a afectados denuncian que estas patologías siguen siendo las huérfanas de los sistemas de salud tanto nacionales como de los autonómicos y a menudo los pacientes están sin diagnosticar ni tratar y se encuentran en una situación de marginación y exclusión social.

Cada día, en algún lugar de España, nuevos pacientes reciben un diagnóstico de una de estas enfermedades y llega entonces el desierto de información tan característico en las ER y tan doloroso para las familias.

El Informe sobre las desigualdades en políticas para Enfermedades Raras en España que ha elaborado FEDER también recoge datos sobre la discriminación que sufren tanto los afectados como sus familiares.

“Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren en la “invisibilidad” el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas. Es preciso que todas las personas afectadas por ER, ya sean niños, jóvenes o adultos, tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de su enfermedad”

La campaña desarrollada por FEDER, “Haz tu parte por las enfermedades raras” se dirige precisamente a la ciudadanía para pedirles que con su firma presionen las autoridades competentes que “hagan su parte” sobre el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia.

La iniciativa también pretende aumentar el grado de concienciación entre los representantes políticos, los medios de comunicación, la comunidad científica y la sociedad en general ante los problemas de integración que afectan a los pacientes y a sus familias como consecuencia del asilamiento y la soledad impuesta por estas patologías.

Algunas de estas enfermedades, tienen nombres como Ataxia hereditaria, Artritis crónica juvenil, que afecta al desarrollo del crecimiento en los bebes. Calambre de Escribano, Porfiria eritropopèyica congénita de Günther , una enfermedad que se manifiesta precozmente,al poco tiempo del nacimiento con orinas oscuras, una importante anemia, y la formación de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a una lesión ulcerosa. Ésta se cubre con una costra que al caer deja una cicatriz melánica que conduce a pérdidas de rasgos faciales, o pérdida de dedos, por eso se la conoce también con el nombre de Porfiria mutilante.

Una larga lista de nombres desconocidos para la mayoría de nosotros, enfermedades de extrema rareza, y precisamente es esta rareza lo que hace que los tratamientos sean escasos y paliativos.

Si estás afectado por una enfermedad rara o conoces algún paciente que necesite ayuda puedes ponerte en contacto con las redes de pacientes a través de la Web de la Federación Española de Enfermedades Raras, y con tu firma apoyar su campaña.

También puedes en la Web, conocer el SIO, Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras, la única línea de ayuda en España para miles de familias, pacientes y cuidadores.

No te pierdas el video de promoción de la campaña:

 

Video promocional de la campaña: “Haz tu parte por las enfermedades raras”
[youtube]BMZYllo7P5s[/youtube]

 

Fuentes del texto:
http://www.enfermedades-raras.org/

1 Comentario

Dejar respuesta