El cine rompe tabúes

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Una película basta para que una enfermedad calificada como «rara» – como es el caso de la enfermedad de Pompe- deje de ser algo desconocido. Y más si a esto le añadimos que entre el reparto se encuentra uno de los actores más cotizados de la industria cinematográfica: Harrison Ford.
«Medidas extraordinarias» es una historia basada en un hecho real, precedido por el libro «The Cure», de Geeta Anand, y dirigida por Tom Vaughan. La producción y el protagonismo de Harrison Ford ha ha dado un caché especial a la película dotándola de cierta relevancia y consiguiendo que se hable de ella, como «la nueva de Harrison Ford». Pese a ello, la principal aportación que ofrece es dar a conocer una enfermedad «rara», como es el caso de la enfermedad de Pompe. A través de una familia se observa cómo se desarrolla la vida y se ve el día a día de niños que padecen esa enfermedad. El papel de científico loco concuerda con la imagen de tipo duro en las que estamos acostumbrados a ver a Ford. Esa primera capa de aspereza no es una barrera infranqueable; su humanidad se hace ciertamente visible cuando se pone a disposición de la familia.

Los verdaderos protagonistas de esta película son unos padres conmocionados por la terrible enfermedad de sus hijos. Dos de ellos padecen el síndrome de POMPE, una enfermedad de la que no se tenía apenas información. Los mismos progenitores se convierten en los emprendedores de un proyecto que abarca toda su vida: les implica y les complica. No saben qué va a pasar con sus hijos, qué soluciones posibles habrá (si es que las hay) y cómo van a lograr hacer frente a una ingente cantidad de dinero para lograr financiar los medios necesarios para combatir la enfermedad. Pero la lucha por la vida y la ilusión nunca faltan, pese a las condiciones más o menos adversas que puedan surgir. Se ponen los intereses de los niños enfermos por encima de todo lo demás, lo que a veces parece complicado de entender.

Una buena motivación
El ingrediente más necesario para la superación es la motivación. Esto lo muestra el padre (papel que interpreta Brendan Fraser) cuando decide apostar todo por sus hijos y por una buena investigación de la enfermedad. La lucha incansable y el sacrificio por parte de los padres sólo se puede llevar a cabo con esfuerzo y motivación. Los médicos no se atreven a dar mucha esperanza de vida, porque las personas con enfermedad de Pompe no superaban los 9 años. Además, ese tipo de enfermedad se considera una de las enfermedades denominadas «raras», por lo que además de ser una minoría (en España hay alrededor de 50 casos) no se tiene mucha información sobre ella. Esta película lo primero que aporta es un conocimiento sobre la enfermedad: que el mundo sepa que existe. También se puede ver las características que presenta, cómo va evolucionando y cómo se puede afrontar, pues está reflejado constantemente en esa familia. La principal manifestación
que presenta es un deterioro en los músculos, consecuencia de la falta de glucosa. Por ello, está clasificada dentro del grupo de la glucogenosis (trastorno genético que afecta al glucógeno, y como consecuencia a la absorción del azúcar). Dentro de la glucogenosis hay una clasificación de hasta 7 tipos diferentes, siendo el síndrome de Pompe el tipo II. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), fundada hace once años, auna a los colectivos afectados, informa sobre los cuidados y alternativas terapéuticas e intenta aprobar iniciativas presentes en otros países.

Esta película muestra cómo se va desarrollando esa enfermedad y los pasos que se van dando para hacer que sea menos tabú, menos desconocida. ¿Cómo si no sabríamos que existe? ¿Quién la daría a conocer? Sin duda, los medios de comunicación son una rampa de salida para que estos problemas tan desconocido puedan llegar a hacer mella en la sociedad. De hecho, se ha empezado a conocer la glucogenosis en España a través de una entrevista en un periódico. Al haber llegado a la gran pantalla el eco va a ser muchísimo mayor y por lo menos se podrá decir que se sabe lo que es y en qué consiste. Todo ello porque se ha visto y se ha explicado bien.

Esta película se estrena el 12 de marzo en los cines de toda España.

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