ABC recibe un galardón por su trabajo divulgativo sobre enfermedades raras

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El periódico ABC ha sido reconocido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como el medio que más noticias publica, tanto a nivel nacional como regional, sobre enfermedades poco comunes. La FEDER ha resaltado la cobertura que el diario llevó a cabo del Telemaratón de Valencia y de la II Escuela de Formación, dos inicativas que tratan de sensibilizar a la población sobre este tipo de enfermedades.

Con motivo de la Semana de las enfermedades raras, la FEDER concedió el 27 de febrero sus premios 2012, que buscan “premiar a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con estas enfermedades”. La entrega de los galardones se realizó el 1 de marzo y la ceremonia fue presidida por princesa de Asturias, Letizia Ortiz.

La labor periodística del diario ABC en materia de salud es bastante amplia. Tanto en su versión impresa como en la digital, ofrece a sus lectores una variada selección de noticias sobre temas sanitarios. Además, suele publicar informaciones que atienden a las enfermedades raras, dándolas a conocer y situándolas en el panorama mediático. Por esta razón, la FEDER decidió galardonar al periódico en la categoría de Mejor Labor Periodística en Enfermedades Raras.

Entre los trabajos que resalta la FEDER se encuentra el Telemaratón de Valencia, celebrado el 18 de diciembre de 2011. La iniciativa solidaria, desarrollada bajo el título “Gent x Gent”, recaudó 200.000 euros que fueron destinados a la lucha contra las enfermedades cardiovasculares. ABC destacó en la cobertura de este evento, al que otorgó una gran visibilidad.

Por otro lado, la II Escuela de Formación, que contó con la colaboración de la FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), se realizó del 4 al 6 de noviembre del pasado año. El objetivo de esta escuela consistía en “ser un punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las enfermedades raras y un espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, personas afectadas, familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a las personas con patologías poco frecuentes”. En este caso, ABC se solidarizó con la acción y le concedió una amplia presencia en sus páginas.

La FEDER es una organización que se preocupa por los tres millones de españoles que sufren estas enfermedades pocos comunes. Estos pacientes, generalmente, sufren el hecho de su carácter minoritario. Las inversiones destinadas a la investigación de curas no son rentables y, por lo tanto, suelen caer en el olvido. Diferentes ONG’s alrededor del mundo buscan concienciar a los ciudadanos sobre esta situación, ya que a falta de inversionistas interesados, las donaciones suelen ser la única manera de financiar la ayuda para estas personas.

Una de las iniciativas más conocidas es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, en el que distintas organizaciones internacionales participaron en la labor de dar a conocer estas enfermedades que afectan a un siete por ciento de la población mundial.

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Imágenes cedidas por Rare Disease Day

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